Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Мама Саши – юноши с аутизмом – рассказывает о детстве мальчика, об особенностях в поведении, и о том, как помог центр "Верас" и фонд "Обнаженные сердца". Американские ученые изучили особенности работы мозга детей с аутизмом, чтобы понять, почему у них возникают сложности с распознаванием эмоций. АУТИЗМ Новости. @autism_novosti.
Аутизм и школа дзен - фото сборник
Сегодня она трудоголик по другой профессии – мама пятерых детей, трое из которых с диагнозом аутизм. В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. АУТИЗМ Новости. @autism_novosti.
«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом
Как это делать правильно, чтобы не получить цифровой аутизм и цифровое слабоумие у детей, нам рассказал заведующий детским отделением Вологодского психоневрологического диспансера №1. О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина. – В класс помещается «тяжелый» аутист, у него есть сопровождающий специалист – наставник, призвание которого – социальная адаптация и помощь ребенку с расстройством в обучении. Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: Хочу отдельно это зафиксировать. Подписывайтесь на и. В комментариях разгорелись жаркие споры, должны ли дети с аутизмом учиться в обычных школах.
Аутизм и школа дзене
Подписывайтесь на и. Новости 78 канала. Аутизм и школа дзен. От аутизма не существует волшебной таблетки, однако таким детям необходима постоянная реабилитация. АУТИЗМ Новости. @autism_novosti. Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться.
АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР!
Встреча проходит в рамках Петербургского международного образовательного форума и в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма. Как отмечают эксперты, для эффективного образования таких детей, прежде всего, необходимо наладить коммуникативный контакт. В формате мастер-классов, докладов и круглых столов ведущие педагоги представили коллегам из других регионов новые методы и технологии адаптации.
Это будет уже месячный марафон, разбитый на 12 блоков, который пройдёт с 22 апреля по 25 мая. Контента много, и то, что мы успевали за три дня очно, требует гораздо больше времени в онлайн-формате. Для нас это уникальный опыт, лишнее доказательство человечности.
Говорят, глобальный мир рушится, границы закрыли. Может, дурная глобализация и сворачивается, а что касается общечеловеческой идентичности, её люди, наоборот, очень остро ощущают, готовы помогать друг другу и кооперироваться. В 2019 году вышла очень большая научная работа, которой занималась группа Чикагского университета под руководством профессора биоинформатики Андрея Юрьевича Ржецкого. Они создали модель, объективно определяющую влияние экологических факторов на рост психоневрологических расстройств. Это не только аутизм, а все психические заболевания, которые сейчас стали основными проблемами здравоохранения, — биполярное расстройство, депрессия, посттравматическое расстройство и т.
Как показало исследование, рост психических расстройств связан не только с генетикой или какими-то сугубо субъективными обстоятельствами. Изменение экологической среды тоже влияет. Для сообщества это очень важное открытие, это слом прошлой идеологии. Раньше говорили, что аутизм — это генетическое заболевание. С лекцией будет сам профессор Ржецкий.
Также в этом блоке выступят ещё ряд ведущих специалистов. Брайан Ли, адъюнкт-профессор эпидемиологии и биостатистики в Дрексельском университете, расскажет о наследственности в аутизме. Будет лекция Марины Михельсон, клинического генетика из Израиля, которая будет говорить об аутизме в постгеномную эпоху. Она будет говорить о том, что есть генетика, можно ли считать аутизм исключительно генетическим расстройством, что активно педалируется. Ну потом, конечно, будет много практических занятий.
В течение месяца люди будут учиться важным вещам, чтобы, когда всё закончится, мы были вооружены новыми знаниями и новыми подходами. Мы не хотим терять это время. Для всего человечества это абсолютный уникальный опыт. Мы все сейчас примеряем на себя «аутичную» шкуру, когда ты не знаешь, что будет через час. Абсолютно всё непредсказуемо, ты не можешь ничего планировать.
От этого ты в постоянной тревоге, не можешь контролировать ситуацию. Мы должны понять, что чувствуют люди с аутизмом.
Мои родители долго не верили в диагноз: «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить» Анжела, мама ребенка с аутизмом Когда поставили диагноз, я как раз должна была выходить на работу. По первому образованию я юрист, по второму — экономист, в декрет уходила из банка. Садик не дали тогда, он оставался с моей мамой, чтобы я могла работать. Целый день меня с ним не было рядом.
Я вышла в январе, а в апреле уволилась, потому что он откатился. Мне врач тогда сказала: «Хочешь работать — работай. Хочешь, чтобы он развивался — работу придется оставить». С трех лет у него инвалидность, и по ней мы получаем пенсию — жить и развивать его на что-то надо. Одно занятие у логопеда стоит 600 рублей. С трех лет он занимается иппотерапией и ходит в бассейн.
Плавает хорошо — держится на воде, ныряет. Правда, он уже сильнее меня, мне совладать с ним очень сложно. Когда мы получили инвалидность, нам дали профильный садик. Сейчас он ходит в группу «Особый ребенок» в садике «Сказка». Там есть психолог, дефектолог, воспитатели. Здесь он проводит по четыре часа в день.
Мы везде ходим — торговые центры, утренники. Сейчас он стал трогать людей. Был период, когда он брал в руки лицо другого ребенка, смотрел в глаза и убегал. Фильмы он вообще не очень любит, как мне кажется, не понимает их. Вот мультики — да, но они должны быть максимально музыкальными. Того же «Короля Льва» он смотрит от песни до песни.
А в промежутках может покачаться в гамаке, попрыгать на батуте, заняться своими делами. Песня начинается — он встает. Потребность в психологической помощи у меня самой, может, и была, но возможности ходить не было. Деваться некуда, надо брать себя в руки и идти дальше. Иногда кроет не по-детски. Но ты понимаешь, что кроме тебя ему никто не поможет.
У нас очень насыщенный день. Я организую ему максимальную загрузку, чтобы у него было минимально свободного времени. Потому что он начинает дурить и шкодить, — например, размазывать жидкое мыло по всем зеркалам. Ему нравится, видимо, это ощущение на руках. Я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть Анжела, мама ребенка с аутизмом Я была очень общительным человеком, а сейчас все контакты свелись к минимуму.
Извиняться и оправдываться не хочу. Кто понимает, тот принимает. А кого-то напрягать специально мне не хочется. То, что было раньше мне интересно, уже не так важно. До рождения ребенка я много путешествовала. А сейчас я научилась радоваться тому, чему раньше не умела.
Мелочам и каждому дню. На открытых местах, в парках проще, народ меньше контактирует. Меньше замечаний про то, что это какой-то невоспитанный ребенок. Был период, когда он прямо убегал от меня. Опять-таки, люди разные. Кто-то видит, что навстречу бежит ребенок, и идет дальше, кто-то пытается поймать.
А кто-то пытается обыграть и помочь. Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает.
Мы даже ходили в обычный сад-ясли. Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз.
Истории мам аутистов из жизни.
Аутизм в Израиле отзывы. Аутизм взрослого человека. Как выглядят взрослые люди с аутизмом. Известные люди с аутизмом.
Аутизм взрослого человека фото. Самостимуляция у детей с аутизмом. Стереотипное поведение при аутизме. Аутизм победим лого вектор.
Внучка Бернхард Шлинк. Певчая на коленях Киев. Шлинк внучка. Отделение детской площадки от дорожки.
Аутизм и программист. Лесотерапия рею. Всё об алалии аутизме и ЗПР дзен. Аутизм и школа дзен.
Дзен канал. Жизнь с аутистом в Казани. Аутистов в армию берут?. Девочка аутист в России зимой.
Пучково дом аутистов. Ава терапия. Авы для аутистов. Эмблема терапии.
Ава терапия символ. Как успокоить аутиста. Как успокоить аутичного ребенка.
«Меня уже почти ничего не выбивает из колеи»
- Он — не человек дождя: интервью с отцом аутичного ребенка — Нож
- Нагрузка придавливает мужчину
- На примере подлинных историй Daily Storm рассказывает, как люди с особенностями взрослеют в России
- В «Региональном центре аутизма» обсудили особенности обучения детей | Телеканал Санкт-Петербург
- Новости Партнеров
- Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма
Зачем кузбассовцам больше знать об аутизме
Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. Как Дети С Аутизмом Меняют Жизнь Обычной Школы» в сравнении с последними загруженными видео. В одной из специальных школ для детей с различными нарушениями развития в г. Сиань, административном центре провинции Шэньси на северо-западе Китая, с ноября прошлого года два терапевтических пса участвуют в работе по реабилитации и обучении детей-аутистов. Дзен Аутизм и школа статистика. Школа встретила нашу инициативную группу пещерным непониманием того, что такое аутизм и ресурсный класс. Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?
Как учатся дети с аутизмом в обычной школе?
Врачи-психиатры, родительское сообщество и фонды обеспокоены нововведением и требуют его отозвать — они называют документ негуманным, устаревшим и антинаучным. Если новые клинические рекомендации примут, то детям с аутизмом с двух лет будут назначать галоперидол, а сопутствующим диагнозом к РАС будет умственная отсталость, которой по факту может и не быть. Расстройства аутистического спектра РАС — это клинически разнородная группа расстройств психологического развития, характеризующаяся отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий. Тема инклюзивности многих не оставила равнодушными. В комментариях разгорелись жаркие споры, должны ли дети с аутизмом учиться в обычных школах.
Публикуем яркие мнения наших читателей. Аутизм — приговор? Родители любят определить их в обычный детский сад или обычную школу. Где они откровенно мешают обычным детям.
А часть таких детей вообще опасна для окружающих. То есть родители просто перекладывают ответственность на общество. Логично, что общество хочет быть просто обычным, а не «нормотипичным», — высказался один из пользователей. RU — Сколько статей про таких детей, из-за которых целые классы переводятся в другие школы, и нет на них никакой управы?
Нормальные люди не виноваты, что в нашей стране нет столько желающих лечить, учить и обслуживать больших и маленьких людей с отклонениями. Подчеркиваю — именно желающих, — продолжил гнуть свою линию комментатор. Представьте, что у вас в семье родился такой ребенок, — заметил читатель.
Как диагностируют аутизм Диагноз устанавливается на основе комплекса симптомов. В первую очередь обращают внимание на нарушения социальных взаимодействий, таких как ответные эмоции или отсутствие интереса к друзьям, повторяющиеся движения или речь, а также необычные реакции на раздражители, которые не характерны людям. Также обращают внимание на интеллектуальные нарушения. Опрашиваются родители или те, кто проводит много времени с ребенком. Этот опросник позволяет выявить риск аутизма в возрасте 1,5-2,5 лет. Кроме того, существуют определенные методы, которые позволяют оценить степень тяжести аутизма. При этом никаких медицинских анализов, подтверждающих или опровергающих наличие аутизма, не существует. Психологи выделяют пять групп аутизма: I группа — люди, которые не взаимодействуют с окружающим миром, в этом случае им присваивается инвалидность; II группа — общающиеся с окружающим миром только по собственной инициативе; III группа — взрослые, которые не принимающие нормы и взгляды общества; IV группа — несамостоятельные люди, которые не способны справляться со своими проблемами и зависящие от чужого мнения. Также к этой группе относятся чрезмерно обидчивые люди; V группа — легкий аутизм при котором уровень интеллекта выше среднего. Как распознать во взрослом человеке или ребенке аутиста Если людей с синдромом дауна сразу можно распознать по характерным чертам лица, то аутизм на внешности человека никак не отражается. Однако признаки и симптомы данного состояния у детей проявляются в раннем возрасте, то есть до трех лет. Специалист их может обнаружить даже у ребенка до года. Иногда РАС диагностируется во взрослом возрасте, но не из-за того, что в детстве отсутствовали симптомы, а потому что на них просто не обращали внимание. К примеру, чрезмерную обидчивость списывали на особенности характера. Но обычно это происходит при легкой форме нарушений. Главным признаком аутизма является сложность в общении с окружающими, даже с близкими людьми. При этом во время общений у аутистов отсутствуют эмоции и снижена мимическая активность лица. То есть они не умеют выражать эмоции. Поэтому не улыбаются в ответ не улыбку, не хотят обнимать родителей и т.
Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда. Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна: — Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм. Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм. Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду! Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем. Братья Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа». Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?
Однако под влиянием острых инфекционных заболеваний, вакцинации или других провоцирующих влияний может произойти резкое нарушение психомоторного и речевого развития ребёнка и появление изменений, типичных для расстройства аутистического спектра". Аутизм — не приговор Как рассказали опрошенные "ДП" эксперты, обычно аутизм проявляется в течение первых 3 лет жизни ребёнка. Причём результаты исследования компании "Инвитро" говорят о том, что аутизм в 3 раза чаще диагностируют у мальчиков, чем у девочек. Эксперты Центра компетенции по ведению детей с расстройствами аутистического спектра сети клиник "Медси" к числу основных признаков аутизма относят сглаженную мимику лица у ребёнка, отсутствие реакции на имя, ограниченную жестикуляцию, одинаковые модели поведения, выкладывание предметов в ряды, а также больший интерес к объектам, чем к людям. Ранняя диагностика признаков аутизма очень важна, поскольку своевременное выявление заболевания позволяет начать коррекционную помощь ребёнку до окончательного формирования синдрома и таким образом даёт возможность избежать наиболее тяжёлых последствий. По мнению экспертов, одним из наиболее перспективных маркеров аутизма, которые пригодны для массового скрининга, в первую очередь является УЗИ мозга. С помощью этого метода диагностики можно выявить или исключить факт нарушений структуры головного мозга.
Стало известно, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
Портал публикует монологи трех мам из Краснодара, которые воспитывают детей с аутизмом. Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке. Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: Когда я пишу о том, что сын не поддавался обучению до определённого момента, то имею ввиду, что он не садился за стол, не следовал инструкциям, не выполнял.
Ранняя коррекция: как адаптировать ребёнка с аутизмом к жизни в социуме
Сальск для моего сына. В 2023 году Нам поставили диагноз Ранний детский Аутизм. Что б Марк смог жить полноценной жизнью, общаться со сверстниками, и на следующий год пойти в школу нам необходимо проходить курс каждый месяц, стоимость одного курса с проживанием составляет около 70000 рублей.
Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды. Почему, почему, почему? И еще — ожидание второго ребенка. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.
И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней. В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.
Выяснилось, что с восприятием звуков у детей с аутизмом проблем нет, но различается реакция височно-теменного узла, который собирает и интерпретирует полученные извне данные. Источник фото: Фото редакции Исследователи выразили надежду на то, что, благодаря сделанному открытию, появится возможность более действенно бороться с нарушениями поведения детей с аутизмом в социуме путем воздействия на височно-теменной узел.
Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это?
Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли.
Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать.
А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать.
Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся.
А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе.
Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения.
Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья.
У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет.
Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать.
Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно.
Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов.
Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми.
Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть.
Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю.