Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян.
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Закон должен вступить в силу с 1 сентября 2024 года. В Национальную базу не войдут персонифицированные данные человека. Речь идет о базе генетической информации всего многообразия биообразцов, включая растения, животные, микроорганизмы дикой природы, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы и вирусы. По словам Владимира Каймонова директора Центра Genetico: «Мы считаем важной работу по систематизации знаний, накопленной генетической информации и доступу к таким базам ученых, исследователей и врачей. RUSeq - это первая российская база данных генетических вариантов, которой активно пользуются врачи генетики для постановки диагнозов. Кроме этого, после вступления закона в силу можно ожидать увеличения запроса на проведение генетических исследований от научных организаций, что тоже должно положительно влиять на развитие отрасли». На сегодняшний день Genetico сотрудничает более чем с 30 научными организациями, среди них Московский Государственный университет, Институт молекулярной генетики Национального исследовательского центра «Курчатовский институт», Сколковский институт науки и технологий и другие.
В ходе выступления Путин отметил, что успех российских генетиков во многом обусловлен их доступом к информации.
Результаты же напрямую зависят также от полноты и достоверности собранных сведений. Такие условия диктует современная наука, которая сегодня уже начинает работать с целыми генофондами, разрабатывая средства защиты для населения. Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных? Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах. Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель "Курчатника" говорил об этом.
Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации, — сказал Путин. Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных. И вопрос этот совершенно не праздный. Озвученная 14 мая инициатива продолжает идею о генетической паспортизации населения. Тогда, год назад, высказывались предположения, что такая паспортизация пойдёт по двум путям. Первым из них должно стать создание своего рода генетического судебно-медицинского паспорта, содержащего особые маркеры для установления личности человека. Такой паспорт может выдаваться, например, представителям опасных профессий: пожарным, военным, спасателям.
Применим он и для определения личности преступника. В первом случае такой паспорт может помочь опознать человека после его гибели в результате природной или техногенной катастрофы, а во втором — найти человека, совершившего преступление. Однако у системы может быть и второе, "не силовое" применение. И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, — обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах. Сейчас забор генетических данных крови или слюны осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов. Генетический суверенитет Создание национальной базы генетической информации необходимо для обеспечения суверенитета, говорил Путин.
Логика здесь та же, что и в других отраслях.
Президент России Владимир Путин подписал указ о порядке создания государственной системы в области генетический информации. Оператором системы станет Курчатовский институт, следует из указа, опубликованного на официальном интернет-портале правовой информации. Обязательно предоставлять информацию в базу должны будут те, кто занимается генно-инженерными разработками, производит или поставляет генно-инженерно модифицированные организмы. Также это касается госучреждений, юрлиц и ИП, которые проводят молекулярно-генетические анализы.
Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию». Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях. Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто. Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна.
Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью. Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная. Показательно, что решение о создании генетической базы принято во время пандемии коронавируса, который, по одной из версий, зародился в лаборатории. Кто знает, не связано ли это с генетической устойчивостью россиян к вирусу?
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
В России создадут Национальную базу генетической информации
В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений.
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
| В России создадут национальную базу генетической информации | 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). |
| Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. | В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. |
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Государственная информсистема («Национальная база генетической информации») создается для «обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз.
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Путин поручил создать базу генетической информации в России Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации Владимир Путин. Документ опубликован на портале правовой информации. Так, закон определяет генетические данные как сведения о генетической информации различных биологических объектов, которые пригодны для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации.
Затем будет вестись сбор данных людей. Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены». Что такое генетический паспорт и как его получить Уже сейчас любой гражданин России имеет право получить генетический паспорт ДНК. Несовершеннолетние граждане могут это сделать с письменного согласия родителей, недееспособные — с письменного согласия опекунов и попечителей. Документ выдается на основании исследования слюны. Фактически по своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту , где имеется ряд разделов, которые могут рассказать не только о происхождении, этническом составе, но и предрасположенности к тем или иным заболеваниям. Сегодня посредством генетического теста можно выявить 150 болезней. Но наука не стоит на месте, и в будущем это число будет становиться больше.
При планировании ребенка тест, пройденный обоими супругами, покажет риск рождения детей с наиболее частыми наследственными заболеваниями, а их — 82. На основе результатов анализа врач может составить рекомендации по питанию и диетам, так как исследование выявляет индивидуальную непереносимость некоторых продуктов, например, лактозы или глютена. Также генетический тест поможет отследить индивидуальную реакцию организма на 140 лекарств, став помощником в выборе правильного лечения.
Десятилетие науки и технологий в России Российская наука стремительно развивается. Одна из задач Десятилетия — рассказать, какими научными именами и достижениями может гордиться наша страна. В течение всего Десятилетия при поддержке государства будут проходить просветительские мероприятия с участием ведущих деятелей науки, запускаться образовательные платформы, конкурсы для всех желающих и многое другое.
Уточняется, что функции заказчика будут осуществлять Миннауки, оператора - Национальный исследовательский центр " Курчатовский институт ".
Глава комитета Совфеда по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова ранее отмечала, что централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала РФ, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Закон должен вступить в силу с 1 сентября 2024 года.